Mein Leben mit halbem Gehirn

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Di

10

Dez

2013

6 Jähriges Hemisphärektomie-Jubiläum!!!

Genau heute vor 6 Jahren hatte ich meine große Hirn-OP die Hemisphärotomie. Ich bin nun seit fast 6 Jahren anfallsfrei!!!! Ist das nicht toll? Was sich seither in meinem Leben verändert hat könnt ihr gut hier auf meiner Website nachvollziehen und auch in meinem Blog auf der Startseite nachlesen und ansehen.

Ich habe mit der Schule begonnen, meine Magensonde aufgegeben, hatte meine vorerst letzte Langzeit-EEG-Kontrolle im AKH, hab neue Orthesen bekommen, in der Schule einige Buchstaben gelernt, kann schon immer weitere Strecken laufen, habe viele Milchzähne verloren und neue 2. bekommen, habe eine Zahn-Op in Vollnarkose hinter mich gebracht und vor kurzem endlich die Platte und die Schrauben aus der Hüfte entfernt bekommen. Meine Eltern haben sich in der Zwischenzeit getrennt aber ich komme mittlerweile sehr gut damit zurecht weil ich genau weiß, dass mich mein Papa und meine Mama immer lieb haben werden. Nun bekomme ich auch von jedem einzelnen Elternteil viel mehr ungeteilte Aufmerksamkeit. Wie schön!!! Das genieße ich sehr.

Jetzt gehe ich schon das 2. Jahr in die (Körperbehinderten-)Schule und in allen Bereichen macht es mir großen Spaß neues zu entdecken und zu lernen! Ich bin selbst auf jeden einzelnen meiner Fortschritte unheimlich stolz und prahle auch gerne damit. Aber alle die mich kenne wissen, dass ich eine gehörige Portion Charme besitze und meiner Freude über meine Fortschritte wird ebenfalls stets mit großer Freude und Bewunderung begegnet. :-)

 

Ich kann meine Freunde und Familienmitglieder immer aufmuntern und zum Schmunzeln bringen, ich bin sehr hilfsbereit, möchte am liebsten schon alles selber machen und mit meiner herzlichen Art schaffe ich es jedem der mir begegnet einen Sonnenstrahl mit auf den Weg geben.

 

Aus mir ist ein großes, lebensfrohes und willensstarkes Schulmädchen geworden!

 

 

Hier könnt ihr euch nochmal meinen Film, den mir Mama zu meinem 6. Geburtstag gemacht hat ansehen. Unterhalb findet ihr dann noch ein paar Fotos von den letzten 2 Jahren.

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Mo

31

Dez

2012

Guten Rutsch ins neue Jahr!!!!!!

Ich habe viele tolle Geschenke vom Christkind bekommen!! Unter anderem einen Grüffelo und die Maus und ein wunderschönes Holzpuppenhaus, viele CD'd und DVD's und so manches Lernspiel war auch dabei.

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So

23

Dez

2012

Frohe Weihnachten!!!

Ich wünsche euch ALLEN ein frohes Weihnachtsfest!! Danke für eure lieben Kommentare und dafür, dass ihr mich mit euren frohen und aufmunternden Gedanken und lieben Wünschen ein Stück begleitet!

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Di

18

Dez

2012

Fast 5 Jahre anfallsfrei!!!

5-Jahres Kontrolle im AKH Wien

Ende November war ich wieder im AKH zur Kontrolle. Nun war es schon die 5-Jahres-Kontrolle. Meine Gehirnoperation ist nun seit 10. Dezember genau 5 Jahre her. 

Ich hatte sehr viel Angst vor dem Kleben der Dioden und hatte abends große Probleme in der Krankenhausatmosphäre in den Schlaf zu finden. Dafür wissen wir jetzt genau, dass mein EEG noch immer unverändert ist. D.h. meine linke Seite blitzt wie eh und je, was uns allen bestätigt, dass die Hemisphärektomie damals, die richtige Entscheidung war!! Die rechte Seite ist gesund und frei von epileptischen Potenzialen :-). Das ist eine sehr gute Nachricht. 

Von meiner Entwicklung waren alle sehr begeistert und Frau Dr. Köppel hat sich sehr über unser positives Wiedersehen gefreut!!! Vielen Dank, an dieser Stelle an das gesamte (EMU-)Team der Ebene 9, an Frau Dr. Köppl, die uns immer mit sehr viel Herzlichkeit und Einfühlungsvermögen begegnet, Frau Dr. Feucht und meinen Operateur Herrn Dr. Zcech!!!

 

 

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Do

11

Okt

2012

Mein erster Schultag und pünktlich dazu mein erster Wackelzahn!

Ihr wollt bestimmt wissen, wie ich meinen ersten Schultag verbracht habe und was seit Schulbeginn alles passiert ist!?

AAAlso: Ich gehe jetzt in die Schule für Kinder mit körperlichen Beeinträchtigungen in Salzburg.

Mein erster Schultag war natürlich toll! Meine Schultüte war fast so groß wie ich :-). Ich durfte auch meine Schultasche, die ich schon im März zum Geburtstag bekommen habe mitnehmen. Wir haben ein paar Kennenlernspiele gemacht und meine Mama und meine Urgroßeltern aus Linz durften eine Zeit lang zusehen. Am Nachmittag war ich dann mit meiner Familie in Hellbrunn am Spielplatz. Es war so aufregend!

Die Lehrerin ist sehr nett. Seit ich in die Schule gehe bin ich viel selbstbewusster und bestimmter im Tonfall geworden. Mama muss sich schon manchmal sehr wundern über meine "mutigen" manchmal schon fast frechen aussagen. Ja, jetzt entgeht mir nichts mehr. Ich will alles genau wissen. Überall frage ich "warum" und "was ist das" und höre mir dann auch die Erklärung ganau an, damit ich ein paar Minuten später die selben Fragen stellen kann ;-). Alles was ich mir merken kann erzähle ich dann jedem der mir in die Quere kommt, auch den fremden Leuten, die manchmal bei uns im Lift mitfahren.

Ich lerne nach dem Lehrplan für schwerstbehinderte Kinder und bin richtig stolz darauf, dass ich schon die ersten Buchstaben lernen darf. Am besten gefällt mir das mit dem Lernsystem TOM. Da kann man die Buchstaben anfassen und am PC hören und sehen.

Ich habe auch schon eine Menge neuer Freunde gefunden mit denen ich viel Spaß habe. Außerdem bekomm ich 2x in der Woche Therapie und darf 4 mal mit meinen MitschülerInnen gemeinsam Mittagessen. Das gefällt mir! Für Freizeit und Spielen bleibt auch genug Zeit!

 

Stellt euch vor, schon in der ersten Schulwoche hat mein erster Zahn zu wackeln begonnen und ist mir am nächsten Tag gleich herausgefallen. Natürlich hat ihn die Zahnfee in der Nacht geholt und mir eine kleine Überraschung unter den Kopfpolster gelegt :-).

 

Ich bin jetzt schon ein großes Schulmädchen. Meine Eltern sind ganz verblüfft, wie ich das letzte Jahr gemeistert habe, was ich alles gelernt habe und wie selbstständig ich in den letzten Monaten geworden bin. Damit hätte vor ein paar Jahren niemand gerechnet! :-)

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Mo

20

Aug

2012

Die letzten Ferienwochen bevor der "Ernst des Lebens" beginnt

 

Juhuuu, bei der Kontrolle in Aschau ist rausgekommen, dass ich keine zweite Hüft-Op brauch!!! Das ist sooo toll. Ich habe auch meine Große Oberschenkelorthese losbekommen und hab ab jetzt wieder tagsüber nur Ringorthesen beidseits. Außerdem brauch ich meine Hüft-Lagerungsorthese nicht mehr zu tragen. Das ist auch schön, denn dadruch schlaf ich viel besser.

 

Mein Urlaub war auch wirklich toll!!! Meine Eltern sind wieder mit dem Auto nach Griechenland gefahren, weil sie und Seeopa so gerne Windsurfen und im Auto alles mitnehmen können. Ich bin mit Oma und Opa mit dem Flugzeug geflogen! Das macht Spaß!

Am Strand hab ich ganz viel Sand gespielt und mit den Griechen „Englisch“ gesprochen.... Das klingt ungefär so: „Hello, Awui wui wiuiuiui wuschi widu, by by!!“ Und Griechisch hab ich natürlich auch gesprochen: „Jassas, Kalimera, Kalispera, Kalinichta....“

 

Nach dem Urlaub war ich nur eine Woche zu hause und dann bin ich schon wieder weggefahren. Mit Mama und Papa nach Wien. Papa musste selber lernen, in einer Fortbildung und ich durfte mit Mama jeden Tag tolle Sachen in Wien erleben. Wir waren im Schönbrunner Tiergarten, im Kindermuseum, im Schmetterlingshaus, im Haus der Musik und im Naturhistorischen Museum!

 

Dann hab ich noch bei der evengelischen Ferienfreizeit mitgemacht! Es war soo schön.

 

Und bald ist mein erster Schultag!!!

 

Glg. Eure Hannah

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So

24

Jun

2012

Epikinder-Pferde-Tag

Wir hatten wieder unseren Epikinder-Herzenstag mit unserer Selbsthilfegruppe!! Es war, wie immer wunderschön. Wir haben gegrillt, Eis gegessen und eine schöne Kutschfahrt gemacht. ... Und die Mama's und Papas haben geredet und geredet und ger.... Es war für alle eine Freude!!

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So

24

Jun

2012

Zusammenfassung der letzten drei Monate :-)

Hallo ihr Lieben! Jetzt hab ich mich seeeehhr lange nicht mehr gemeldet. Meine Mama hatte in der letzten Zeit viel zu tun. Stellt euch vor, sie wird ab Herbst als Lehrerin arbeiten. 

 

Seit meinem Geburtstag war ich nur wenige Wochen im Kindergarten und im Mai bin ich dann mit meiner Mama noch mal 4 Wochen auf Reha gewesen. Diesmal durfte auch meine Mama einmal Therapie machen und sich richtig erholen. Zwischendurch haben wir immer wieder Ausflüge in Märchenparks und Schwimmbäder gemacht. Ich bin sogar extra zum Hippoturnier nach Wals gefahren und hab den den ersten Platz gewonnen!! Ich bin soo stolz! Einen Schwimmkurs hab ich sogar auch gemacht.


 

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So

18

Mär

2012

Mein 6. Geburtstag!

Ich habe heute mit meiner Familie Geburtstag gefeiert! Ich bin jetzt schon sechs Jahre alt und im Herbst komme ich in die Schule! Ich habe viele tolle Geschenke bekommen und sogar eine Schultasche!

 

Meine Mama und mein Papa sind riesig stolz auf mich, wieviel ich in den letzten Jahren geschafft habe. Und weil das alles ganz und gar nicht selbstverständlich ist möchte ich ein paar Bilder von meinem heutigen Ehrentag mit euch teilen:

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Mi

14

Mär

2012

Morgen geht's wieder ab nach hause!

Seit 12.Jänner war ich jetzt hier auf Reha. Morgen komme ich nach über 2 Monaten und rechtzeitig vor meinem Geburtstag, wieder nachhause. Ich habe tolle Fortschritte gemacht, in allen Bereichen. Es hat sich wirklich ausgezahlt!! :-)

 

 

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Do

09

Feb

2012

Reha Vogtareuth

Mir geht es gut. Ich habe viel Spaß hier auf Reha in Vogtareuth in Bayern (bei Rosenheim). Ich bekomme viele Therapien, damit ich wieder richtig gut laufen kann. Außerdem lerne ich meine Hände besser zu bewegen und meine Sprache zu verbessern. Ich darf hier sogar schon in die Schule gehen, denn ich bin ja schon groß. Ich bekomme Logopädie, Physiotherapie, Ergotherapie, Musiktherapie und darf schon in die Schule gehen :-) (darauf bin ich besonders stolz). Am liebsten gehe ich aber in die Musiktherapie, denn da darf ich trommeln. Ich glaube ich werde im Kindergarten in die Trommelgruppe gehen, wenn ich wieder zurück bin.


Leider habe ich zwischenzeitlich ganz fiese Zahnschmerzen bekommen, sodass ich zum Zahnarzt musste und in Vollnarkose eine Plombe und eine Stahlkrone bekam. Zum Glück sind die Schmerzen jetzt weg und ich kann wieder Nutella Semmerl essen ;-).

 

Meine Schienen sind nun auch fertig und meinen riesen Nachtlagerungskeil für die Hüfte darf ich gegen einen Kleineren eintauschen, damit ich mich wenigstens ein bisschen bewegen kann, wenn ich schlafe.

 

Eigentlich sollte ich ja am Donnerstag nach Hause gehen, aber ich darf noch hier bleiben, weil ich wieder gute Fortschritte mache :-). 

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Mo

09

Jan

2012

Rückblick Weihnachtsferien und Ausblick auf Reha

Weihnachten

Wie ihr wisst war ich ja bis kurz vor Weihnachten in Aschau zur Kontrolle, Schienenanpassung und Therapie. Es war anstrengend für mich und ich hatte Anfangs viel Angst und konnte kaum belasten, doch wider allen Erwartungen hab ich am letzten Abend vor Heimreise meine ersten freien Schritte 8  1/2 Wochen nach der Hüft-OP  gewagt. Mama hat vielleicht gestaunt... Sie hat sich mit einer Mama unterhalten und ich hab mich mit einem Jungen von meiner Station angefreundet. Wir sind am Boden herum gerutscht und der Junge ist immer wieder aufgestanden und herum gelaufen. Das wollte ich auch, da hab ich es einfach versucht und es hat geklappt... wackelig zwar, aber immerhin. Mama blieb der Mund offen, als ich plötzlich bei ihr vorbeigegangen bin. Tja und von da an, bin ich jeden Tag mehr und mehr gelaufen. Heute war sogar schon ohne Rollstuhl im Kindergarten! :-D Das ist sooo toll, wenn man selber überall hingehen kann wo man hin möchte.

 

Ja... neben diesem großartigen Weihnachtsgeschenk, das ich mir selbst und Mama und Papa beschert habe, habe ich natürlich auch ein (oder mehrere ;-)) schöne(s) Weihnachtsfest(e) mit meiner Familie erleben dürfen. Das Christkind war sehr brav und hat mir viele tolle Geschenke gebracht. Danke auch an jene, die mir über mein Spendenkonto etwas gespendet haben. Auch kleine Summen sind hilfreich. Ich habe viele therapeutisch wertvolle "Spielsachen" bekommen und zusammen mit meiner neuen Schiene auch wieder neue Orthesenschuhe und viele Anpassungen an meinen Konfektionsschuhen. Ich habe jetzt schließlich zwei ganz unterschiedlich lange Beine. Mittlerweile sind es schon gut 2 cm Unterschied.

Naja, zurück zu Weihnachten und Silvester... Am Besten haben mir, neben den tollen Geschenken, der Kinobesuch "Lauras Stern und die Traummonster", die vielen glitzenden Christbäume und meine Cousine Jana und mein Cousin Moritz gefallen. Ich kann schon auf die kleinen aufpassen *stolzbin*... 1-2 Minuten ;-) das ist doch schon was.

 

Hier könnt ihr ein paar Foto's bestaunen:

 

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So

11

Dez

2011

6 Wochen sind um! Kaum zu glauben :-)

Am Donnerstag vor sechs Wochen war meine OP. Jetzt liege ich schon seit über eineinhalb Stunden im Bett und soll schlafen obwohl ich weiß, dass ich morgen mit Mama wieder für eine Woche nach Aschau in die Kinderklinik fahre. Da bin ich natürlich ein wenig aufgekratzt. Ich singe und kreische fröhlich vor mich hin...

Morgen werde ich geröngt und dann wird entschieden ob ich wieder anfangen darf zu Laufen. Ich freue mich schon soo. Wenn man schon mal laufen konnte und es dann nicht mehr darf ist es noch schwerer auszuhalten als wenn man es noch nie konnte. Das weiß ich jetzt jedenfalls. Ich war doch immer soo stolz darauf, dass ich das schon alleine kann.

Ich werde dort Therapie und viele neue Schienen bekommen. Bis das alles fertig ist und ohne Druckstellen... das kann dauern.

 

Wenn ich wieder zurück bin zeige ich euch wie es mir ergangen ist.

 

In der Zwischenzeit habe ich viel gesungen, Bücher gelesen/vorlesen lassen ;-), ferngesehen, Kekserl gebacken, Advent- und Nikolo gefeiert, gebastelt, gemalt, geknetet, Freunde und Familie besucht und ein paarmal war ich sogar im Kindergarten. Aber trotzdem macht alles viel mehr Spaß, wenn man selber entscheiden kann wo man hin möchte und nicht so viel auf die Hilfe und Zeit von anderen angewiesen ist.

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Di

08

Nov

2011

Zurück zu Hause

Ich danke allen Lesern, Freunden und Verwandten für die aufmunternden Worte, Briefe, Pakete usw. All das hat mir diese anstrengende Zeit etwas leichter gemacht :-).

 

Seit dem Wochenende bin ich wieder zu Hause und siehe da, die Schmerzen sind fast wie weggeblasen :-). Ich habe keine Schmerzmittel mehr gebraucht. Am Montag musste ich noch Fäden ziehen, das war nicht so angenehm. Immerhin habe ich 4 große Nähte von der Hüfte bis unterhalb vom Knie. Ich hab mich so aufregen müssen (hauptsächlich aus Angst), dass ich dann sogar zu Hause mittags vor Erschöpfung eingeschlafen bin. Das kommt normalerweise nur vor, wenn ich richtig hohes Fieber habe. Sonst gibts tagsüber keine Sekunde Schlaf mehr ;-). Bin ja schließlich auch schon groß. Zum Glück hab ich jetzt so zeimlich alles, was weh tut und richtig unangenehm ist, hinter mich gebracht. Erst im Dezember muss ich wieder zur Kontrolle, Orthesenanpassung und Therapie nach Aschau... Und im Jänner geht's vorraussichtlich für ein Monat auf Reha! Jetzt hab ich 2 mal die Woche Physio und und evtl. zwei Mal/Woche Ergo für die rechte Hand (damit sich das Botox-Spritzen auch ausgezahlt hat). Außerdem muss ich mehrmals täglich meine Gips-Schienen wechseln (eine zum Sitzen und eine zum Liegen). Mein Lagerungsblock ist jetzt auch richtig hübsch (der Bezug ist in der Farbe "Brombeer"), den zeig ich euch das nächste Mal. Essen und Trinken muss ich jetzt auch wieder selber und das dauert natürlich einige Zeit. Dann kommt noch Klo-Gehen, Wickeln, Waschen, Zähneputzen, Sondenpflege, Beine Bewegen, Bauchlage üben ( das meiste im Liegen) usw. Da vergeht der Tag ganz ganz schnell, vorallem für Mama ;-). Die Zeit für die nächsten Wochen ist also schon wieder mit vielen Inhalte gespickt ;-). Mir wird zum Glück nicht so oft langweilig, wie Mama befürchtet hat.

 

 

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So

30

Okt

2011

Erfahrungsbericht aus Aschau

Hallo, wie ihr ja wisst, bin ich am Donnerstag an der Hüfte operiert worden. Am Mitwoch bin ich mit meiner Mama und meinem Papa in Aschau angekommen. Da wurden noch einige Untersuchungen gemacht und Pieksen musste ich mich auch noch mal lassen. Ich sag euch, vor dem Pieksen hab ich sooo große Angst, da werd ich zum Löwen.

Ich war diesmal ingesamt sehr aufgeregt, schon fröhlich aber auch ängstlich... alles fremd, anderes Bett, neue Gesichter... Da fiel mir am ersten Abend das Einschlafen nicht leicht. Aber eine Krankenschwester war so lieb und hat mich an Mama’s Klappbett ganz nahe ran geschoben, damit wir richtig gut kuscheln konnten.

Schon um 6.00 in der Früh kam die Nachtschwester und klebte mir die Emler Pflaster auf und um halb sieben bekam ich diesen Saft, der so grausig schmeckt und mich ganz schummrig macht. Ich war die erste OP-Kandidatin an diesem Tag und wurde schon um 7.00 abgeholt. Ich hatte große Angst und hab mich ganz fest an Mamas Hand geklammert. Unten im Op. Beriech musste ich mich schon in der Schleuse von meinen Eltern verabschieden. Zum Glück hat da der Saft schon ein bisschen gewirkt, dass ich mich nicht mehr so arg gefürchtet hab.  Die Schwestern und Ärzte waren alle sehr nett. Im Op-Saal dann musste ich aber trotzdem noch 3 Venflon-Legeversuche ohne Mama über mich ergehen lassen. Das war schlimm für mich. Danach bin ich aber, zum Glück, ganz schnell eingeschlafen. Leider bin ich nach der OP auch recht schnell wieder aufgewacht und hab dann Panik bekommen, weil der Tubus noch drin war und Mama und Papa nirgends zu sehen waren. Erst eine ¼ Stunde später war ich im Aufwachraum wo Mama und Papa zu mir durften. Ich war ganz schön traurig, verärgert und ängstlich und mein Körper hat sich auch ganz unangenehm angefühlt.

Bald wurde ich ins Überwachungszimmer gebracht für die erste Nacht. Es ging mir ganz fürchterlich. Ich hatte ganz viel Angst und hab niemandem erlaubt mich anzufassen, nicht mal Mama. Alle hab ich angeschriehen und geschlagen sogar den Arzt im OP hab ich gebissen. Alles war so schlimm, ich konnte mich nicht mehr bewegen, war in eine Schiene auf dem Rücken im Bett angschnallt, alles tat fürchterlich weh und jeder wollte mir was Böses. Dabei bin ich doch ganz gesund nach Aschau gefahren... ich versteh nicht warum mir alle weh tun wollen?? Zwischendurch konnte ich mich immer wieder mal kurz ein bisschen erholen und war dann auch wieder besser gelaunt, wenn ich ganz viel Schmerzmittel (und am Anfang auch Beruhigungsmittel) bekommen habe und wenn ich "Die kleine Prinzessin" oder Foto's am Computer anschauen durfte.

Heute musste ich auch nochmal was aushalten: Der Schmerz- und der Blasenkathether wurden gezogen und Mama hat meine verfilzten Haare frisiert und mich gewaschen. Das hat mir gar ncht gepasst.

Zum Glück geht es mir aber seit gestern Abend (konstant) deutlich besser. Endlich konnte ich mal richtig schlafen. Mama hat mich dann auch viel sondiert, damit ich nicht so stark austrockne, weil ich alles Trink- und Essbare verweigert habe. Heute bin ich sogar schon im Liegerolli unterwegs gewesen :-) Meine Lieblingstante Reini, Seeopa und Seeoma waren auch zu Besuch dabei. Ja, stellt euch vor, wir waren sogar im Kaffehaus! Wir konnten draussen in der Sonne sitzen und ich durfte einen Esel und ein paar Hasen streicheln. Es war soo schön mal wieder aus dem Zimmer zu kommen. Da waren die Schmerzen gleich weg ;-). Ich habe wieder gelacht und ganz viel erzählt. Mama und alle die mich besucht haben haben sich riesig gefreut.

 

Nächsten Samstag soll ich schon entlassen werden. Bis dahin gibt es noch viel zu tun hier und Mama muss noch schauen, wie ich liegend nach Hause komme. Ich darf nähmlich ab Ende nächster Woche zwar schon sitzen, aber nicht länger als eine halbe Stunde durchgehend...

 

Danke für all eure gedrückten Daumen, Gebete, guten Wünsche und Geschenke! Ich hab mich über alle gefreut. Danke an Buchomi, Buchopi, Reini, Seeoma und Seeopa für die lieben Geschenke und an alle aus meiner Familie, die so mitgefiebert haben. Ich hab euch LIEB!

 

Ich melde mich wieder wenn ich zu Hause bin.

 

Bussi eure Hannah

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Mo

24

Okt

2011

Jetzt wird es ernst: Hüft-OP

Ich werde am 27. Oktober an der rechten Hüfte operiert.
Als erstes wird aber noch Botox in meine rechte Hand  gespritzt damit kann ich dann vielleicht meine Hand besser bewegen. Bei der rechten Hüfte wird eine "Umstellungs-Osteotomie" mit "Pfannendachplastik" durchgeführt und so etwas ähnliches wie eine Sehnenverlängerung damit die Hüfte auch in einigen Jahren noch in einer guten Position bleibt. Notwendig ist dieser Eingriff angeblich, weil der Hüftkopf aus der Pfanne wandert und die Hüftpfanne zu steil und zu flach ist und dadurch über die Jahre eine schwere Schädigung der Hüfte entstehen würde und ich dann vielleicht irgendwann nicht mehr gehen könnte. Da ich ja mittlerweile sehr gut laufen kann und auch immer reisen Spaß dabei, wollen Mama und Papa alles daran setzen, dass das auch in Zukunft so bleiben kann. Mir ist das momentan eher egal was in ein paar Jahren sein könnte aber was die OP anbelangt will ich alles ganz genau wissen und bin schon sehr aufgeregt deswegen. Ich bin ganz hibbelig und sage ständig, dass ich mich schon soo darauf freue aber wenn ich dann dort bin, bin ich sicher ein ganz großer Angsthase... glaubt Mama. (Das sehen wir aber noch... wer dann der größere Angsthase ist, ich, der Papa oder die Mama ;-).) So wie heute beim Blutabnehmen. Vorher hab ich mich "soooo freut" dann hab ich mich gefürchtet und als alles vorbei war hab ich erst angefangen zu weinen.... aber psssst nicht weiter sagen, denn ich bin sooo tapfer, dass ich sogar ein Zuckerl und Gummibärli bekommen habe ;-).

 

Ab dem 26. Oktober bin ich dann mit Mama in der orthopädischen Kinderklinik Aschau im Chiemgau für vorraussichtlich 12 Tage stationär aufgenommen. Ich darf ab der Operation 6-8 Wochen nicht stehen und nicht gehen und zu Beginn auch nicht sitzen. Ich muss in einem Spezial-Nachtlagerungskeil schlafen und kann mich damit auch nicht drehen, obwohl ich am liebsten auf der Seite schlafe :-(. Mit einem speziellen extra breiten Rollstuhl und einem orthopädischen Stitzkeil kann ich aber vielleicht bald wieder für ein paar Stunden in den Kindergarten. Meine Freunde fehlen mir schon soo sehr.

Nach dem KH-Aufenthalt bekomme ich dann 3 mal die Woche Physiotherapie und 2 Mal die Woche Ergo wegen der Hand... So viel zu Mama's Planung... wie es mir dann wirklich geht erfährt ihr, wenn es so weit ist ;-)


Ich habe zwar schon eine ganz schwere OP und eine ganz leichte hinter mir aber dennoch ist so etwas immer wieder sehr belastend. Ich bin ja Epileptikerin und eine lange Vollnarkose birgt immer gewisse Risiken, die für die einen mehr und die anderen eniger relevant sind.


Ihr fragt euch jetzt bestimmt, ob ihr nicht etwas für MICH tun könnt...? ;-)

 

-----> Ich würde mich sehr freuen wenn ihr mir und meiner Familie viel Kraft schickt, an uns denkt, vielleicht ein Kerzerl für mich anzündet und den ein oder anderen aufmunternden Brief, E-Mail, SMS, Anruf oder Ähnliches sendet.

 

Alles Liebe eure Hannah!!

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Fr

14

Okt

2011

Die Hüft-OP steht vor der Tür

Hallo, jetzt habt ihr lange nichts von mir gelesen. Meine Mama war sehr beschäftigt mit vielen wichtigen Vorbereitungen für die OP und es dauerte auch einige Zeit bis Mama endlich wieder eine richtige Digitalkamera zur Verfügung hatte. Leider war ich auch krank und konnte länger nicht in den Kindergarten gehen. Jetzt kann ich leider bis zur OP nicht mehr in den Kindergarten gehen, damit ich mich nicht mehr anstecken kann.

 

Ich halte euch auf dem Laufenden....

 

Die OP findet am 27.10.2011 im Behandlungszentrum Aschau statt!

 

Haltet mir die Daumen, dass ich bis dahin nicht mehr krank werde!!!

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Mi

07

Sep

2011

Halbzeit bei Kids-Chance

Hallo ihr Lieben,

 

Ich genieße es hier in Radkersburg sehr. Nicht nur das Wettter ist herrlich, auch die Therapien machen mir viel Spaß! Ich mache auch wieder Fortschritte in vielen Bereichen und habe zusätzlich zur Gruppentherapie auch Laufbandtraining zur Verbesserung des Gangbildes, Massage, Physio und Wassergruppe. Meine Therapeuten sind Claudia und Zita und Ivanka massiert mich wieder :-).

Auch meine Mama genießt es sehr und kann sich zwischendurch mal so richtig entspannen um dann wieder besonders viel Energie für mich zu haben. Die braucht sie, weil ich rund um die Uhr im Mittelpunkt stehen und immer beschäftigt werden möchte.

 

Leider ist Mama's Digitalkamera ganz kaputt gegangen und sie kann keine Fotos mehr machen, nur manchmal, wenn sie sich eine fremde Kamera ausborgen kann. Deshalb gibt's diesmal auch nicht so einen ausführlichen Zwischenbericht.

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So

28

Aug

2011

Das 5. Mal nach Bad Radkersburg zur Reha "Kids Chance"

Juhuuuu! Ich fahr morgen wieder nach Bad Radkersburg auf Reha/Intensivtherapie (Kids-Chance). Ich bin schon ganz aufgeregt. Leider ist meine geliebte Eszther diesmal nicht da, weil sie ein Baby bekommen hat. Ich bin schon gespannt, wen ich aller treffe den/die ich schon kenne.

 

Ich halte euch auf dem Laufenden :-).

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Sa

27

Aug

2011

Op-Voruntersuchungen im BZ-Aschau im Chiemgau

3D-Ganganalyse und Schienenkontrolle

Ich war mit Mama vor 1 1/2 Wochen für 2 Tage im Behandlungszentrum Aschau im Chiemgau zur Ganganalyse und Schienenkontrolle. Die Ganganalyse war notwendig um genau herausfinden zu können wie sich mein Gangbild mit den Schienen sich entwickelt und welche Muskelgruppen von der Spastik besonders betroffen sind und wo Fehlbelastungen vorliegen um dann nach der Auswertung der Daten im Computer zu wissen was genau bei der Hüft-OP gemacht werden muss.

 

Die Spezialisten dort sagen, dass die Hüft-Op. schon sehr notwendig ist und einerseitz das Pfannendach hergestellt werden muss, als auch der Hüftkopf (und Hals?) gedreht und in die richtige Neigung gebracht werden muss um zu verhindern, dass mein Hüft-Kopf ganz aus der Pfanne wandert und mein Gelenk dadurch kaputt wird. Außerdem muss wahrscheinlich ein kleiner Teil bei einem Muskel ein bisschen verlängert werden, damit auch nach der OP, der Hüftkopf im Gelenk bleibt (und nicht wieder herausgezogen wird).

 

Man merkt, dass es sich in Aschau um eine auf Orthopädie spezialisierte Fachkinderklinik handelt, denn alles ist dort gut und kindgerecht organisiert, geplant und gebaut, sodass wir uns sicher und gut aufgehoben gefühlt haben. Außerdem wird dort kein Gips angelegt, dafür aber eine spezielle Schaumstofflagerungsschiene und ein speziell angepasster Keil zum Sitzen hergestellt und die täglichen physiotherapeutischen Behandlungen beginnen bereits am 2. Tag nach der OP. Man bleibt 10 Tage stationär um auch wirklich fit für zuhause zu sein. Dann bekomme ich dort auch einen Leihrollstuhl, der für zuhause extra für mich angepasst wird, damit ich in den 6 Wochen Schonzeit, in denen ich weder stehen noch gehen darf, auch mobil bin.

 

Mein rechter Arm soll bei der OP gleich mitbehandelt werden mit Botox, damit ich ihn dann vielleicht besser bewegen kann.

 

  Meine Eltern und ich sind schon sehr gespannt was in dieser Zeit alles auf mich zukommen wird und wie ich es verkraften werde.

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Di

12

Jul

2011

Zusammenfassung der letzten Wochen

Hallo ihr Lieben!!!

 

Meine Mama war jetzt gaaanz lange ganz schön nachlässig mit meiner Seite hier... Darum muss sie jetzt einmal eine Kurzzusammenfassung der letzten Wochen zum Besten geben. Natürlich hat sich vieles getan in der Zwischenzeit!!

Pferdenachmittag

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Sa

09

Jul

2011

Epikinder Herzenstage

Heute findet der erste Epikinder Herzenstag statt. Ich bin schon sooo auferegt. Ich fahre mit meinen Eltern und den anderen Kindern von unserer Selbsthilfegruppe (und deren Eltern) heute nach Wals auf einen Pferdehof. Wir dürfen heute einen spannenden Tag bei Würstelgrillen, Reiten, Schminken, Indianerschmuck-Basteln und vieles mehr erleben. Es wird sicher toll!!

 

Organisiert wurde dieser Tag von Regina Eisl (Leiterin von Pferde-Hautnah)für die Epikinder Elterngruppe und gesponsert wird der Tag von der Gemeinde Wals. DANKE!!

 

Hier erfahrt ihr mehr zu dieser Veranstaltung.

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Di

07

Jun

2011

Ereignisse der letzten Wochen

Ergotherapie

Ich gehe natürlich immer noch wöchentlich zur Ergo und es gefällt mir so gut wie eh und je! Dort darf ich immer wieder unterschiedliche Sachen machen und viel spielen. Momentan trainiere ich meine Augen, damit ich meine rechte Seite nicht vergesse. Ich muss lernen meine Augen auch nach rechts zu bewegen und nicht nur den ganzen Kopf zu drehen, denn dann übersehe ich viel leichter etwas. Außerdem kann ich dabei gleich das Zurodnen von Farben und Formen, das Wiedererkennen von Bildern und Symbolen und meine Auge-Hand-Koordination trainieren. Zum Schluss darf ich meistens noch mit Creme oder Rasierschaum gatschen, ganz besonders mit der rechten Hand, die ja nicht so will wie ich ;-).

 

Danke liebe Astrid für deine Geduld und dein Einfühlungsvermögen!

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Di

07

Jun

2011

Waldfest

Am 20. Mai war Waldfest mit dem Kindergarten. Es war toll! Man konnte sich schminken lassen, es gab eine Jausenstation, eine Waldbastelecke, eine Schnitzeljagd, einen Fühl- und Geruchsbaum und noch vieles mehr. Unser Kindergarten ist toll!

 

Danke an alle Kindergartenpädagoginnen und Praktikantinnen für das schöne Fest!

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Mo

23

Mai

2011

Seit 4 3/4 Jahren das erste Mal ohne Medikamente!!!

Unglaublich, aber wahr! Ich bin seit letzten Dienstag Medikamentenfrei!!! Und das das allererste Mal seit meinem 4. Lebensmonat. Meine Eltern waren ein wenig in Sorge, ob ich das auch gut vertragen würde, aber in den letzten Tagen ist nichts passiert, außer dass ich am Abend länger gebraucht habe zum Einschlafen. Auffällig ist auch, dass ich seit der Reduktion des Topamax immer aufmerksamer und zugleich ängstlicher wurde. Laute Geräusche lösen bei mir regelrechte Panikattacken aus.

 

Die Ärzte in Wien haben das "Ausschleichen auf Probe" vorgeschlagen und nun sollte ich in zwei Monaten noch einmal eine "Kopfpickerl"-Kontrolle (EEG-Kontrolle) machen, damit wir wissen, ob meine Hirnströme immer noch so schön brav sind, oder ob sie wieder wilder werden und ich doch noch ein bisschen Topamax brauche. Denn bei der letzten Kontrolle im Dezember, konntn die Ärzte in der Nacht gelegentlich einige "böse" Wellen auf meiner gesunden Gehirnhälfte entdecken.

 

Wenn aber alles gleich geblieben ist, dann brauch ich keine Medikamente mehr nehmen!!! Das wäre so toll!! :-)

Denn vielleicht kann ich dann nach der Hüft-Op. auch meinen Button (Meine Sonde) rausnehmen lassen. Dann müsst ich beim Toben und Blödeln nicht mehr so darauf achtgeben ob ich damit wo hängenbleibe.

 

Beim Schminken. Ich bin jetzt schon soo groß. Bin ich nicht hübsch?
Beim Schminken. Ich bin jetzt schon soo groß. Bin ich nicht hübsch?
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So

01

Mai

2011

Meine neue Schiene

Ich hab eine tolle neue Schiene von der Firma Pohlig in Traunstein. Eine Silikonschiene. Jetzt kann ich mich endlcih richtig abstützen... nicht mehr am Handrücken, so wie früher....

 Meine Hand knickt nun nicht mehr weg und ich hab trotzdem Bewegungsfreiheit bei den Findern. Mein Daumen bleibt nun auch in der richtigen Position und meine Spastik wird entgegen der Bedenken mancher Ärzte nicht höher :-). Ich mag meine Schiene richtig gerne.

 

Schaut euch den tollen Effekt selber an:

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So

24

Apr

2011

Meine Osterferien :-)

Ich hatte tolle Osterferien. Mama und Papa haben einiges mit mir unternommen (Märchenpark Ruhpolding, Radfahren, Sommerrodeln etc.) und wir haben natürlich auch Eier gekocht und gefärbt und die Wohnung ostertauglich verziert! :-)

 

Und zum Schluss ist auch noch der Osterhase gekommen und hat mir tolle Sachen einfach so im Garten verteilt, sogar an unterschiedlichen Orten!! Wor der überall herumkommt.... :D

 

Neben viel Schokolade hat er mir sogar Unterhosen geschenkt damit ich jetzt mal ein paar Stunden (oder Minuten ;-)) ohne Windel "üben" kann :-). Dann hab ich einen riesen Stofosterhasen bekommen, schöne neue Sommerkleider, Bücher und Puzzles. Die Puzzles muss die Mama machen und ich schau zu und die Bücher lasse ich mir natürlich auch vorlesen.

 

Hier einige Fotos von meinen Ferienausflügen und dem Osternesterlsuchen:

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So

24

Apr

2011

Geburtstagsgeschenke

Mein Geburtstag wurde gebührend gefeiert :-)

Ich hatte einen tollen fünften Geburtstag! Ich wurde 3 mal gefeiert!!

Einmal im Kindergarten, einmal zuhause mit der ganzen großen Familie und noch einmal mit meinen Freundinnen und Freunden. Da haben wir mit Knete gespielt, Topfschlagen gespielt, mit Rasierschaum gegatscht, geschaukelt, unseren Balkon mit wasserlöslichen ölkreiden bemalt usw. :-) und die Mamas haben sich nett unterhalten und haben sogar auch was von meinen lecker Kuchen abbekommen ;-).

 

Es war wirklich toll!

 

Ich habe natürlich auch wieder ganz tolle Sachen bekommen:

Imita (tolles Spiel -> von Land of Toys)

einfache Puzzles

eine lustige Watschelente

viele Hello Kitty-Sachen

und das Beste von allem (zum Leidwesen von Mama) ein Furzkissen!!!! :-)

 

Hier die Fotos:

 

 

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Fr

18

Mär

2011

Mein 5. Geburtstag

Ich hab heut Geburtstag!!! Ich bin schon FÜNF Jahre alt!!! Ist das zu glauben??

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Fr

18

Mär

2011

Zusammenfassung Bad Radkersburg

Zurück aus Bad Radkersburg

Hallo, ich bin wieder zurück aus Bad Radkersburg. Am Mittwoch bin ich schon wieder in den Kindergarten gegangen. Dort konnte ich gleich allen zeigen was ich alles erlebt habe!! Und das alles hab ich geschafft, obwohl ich fast die ganzen zwei Wochen halb krank war. Ich hatte eine Bronchitis und musste sogar Antibiotikum und Sultanol nehmen.... igitt.

 

Bad Radkersburg war toll. Ich hab wieder einiges gelernt. Zum Beispiel wie man der Mama am besten davonlaufen kann und wie man richtige Wutausbrüche inszeniert.... nein, nein ich hab auch was gelernt worüber auch Mama sich freut ;) nämlich das Tauchen. Ich kann schon 10 Sekunden unter Wasser bleiben!! Ich liebe es, aber ich trau mich nur im warmen Wasser - 36 Grad müssen es schon sein. Mit meiner rechten Hand hab ich auch ganz brav geübt (Gable halten, Spielzeug mit beiden Händen tragen usw.) und ich bin immer soo stolz, wenn mich Eszther lobt. Leider seh ich sie jetzt mindestens 2 Jahre nicht, sie bekommt nämlich ein Baby. Ich bin schon über hundert Meter auf dem Laufband gegangen!! Natürlich mit Pausen dazwischen aber zusammengerechnet sind es trotzdem 140 Meter! Toll nicht wahr!?

 

Ich zeig euch noch schnell ein paar Fotos von mir und natürlich auch von der Krönung am letzten Tag! Das ist ja immer das Wichtigste des ganzen Aufenthalts... für mich jedenfalls ;-) "Heute kann es regnen, stürmen oder schnein...." (ich liebe dieses Lied!)

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Mi

09

Mär

2011

Schon über Halbzeit!

Ich bin wieder in Bad Radkersbaurg in Kids-Chance. Schon das 4. Mal! Diesmal von 1. bis 15.3.

 

Es gefällt mir super gut hier und trotz meiner Bronchitis und Ohrenentzündung, die mir nachts zu schaffen machen, mache ich brav bei allem mit. Es macht mir Spaß und jeder kennt mich hier mittlerweile, weil ich jeden grüße und jedem was von mir erzähle.... wirklich jedem, der in meine Nähe kommt ;-) hab schon eine ganze Menge Ersatz-Omis und Opis hier gefunden ;D

Ich bin wieder in Gruppe 3 und bekomme Gruppentherapie bei Claudia, Eszther und Eva, Einzeltherapie bei meiner lieblings-Eszther, Massage bei Ivanka und Logo bei Sophie. 

 

Im Fasching bin ich als Hexe Lilli gegangen. Aber macht euch ruhig selbst ein Bild:

 

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Fr

11

Feb

2011

Hüftdysplasie

Ich weiß, ihr habt schon lange nichts mehr von mir gehört... Es war soooo viel los und soo viel zu tun in letzter Zeit, dass Mama nicht die Zeit und die Kraft gefunden hat wieder hier für mich reinzuschreiben.

 

In der Zwischenzeit war bei drei Orthopäden wegen meinen Hüften, bei der Entwicklungskontrolle bei meiner Neurologin und dazwischen war ich auch noch krank.

 

Meine Hüften sind durch die Schiene noch nicht besser geworden, deshalb hab ich jetzt einen Termin Ende Oktober zur Hüftop im BHZ Aschau. Mama und Papa waren mit mir bei zwei weiteren sehr guten Ärzten und haben sich letztendlich entschlossen mit mir weiterhin in Aschau zu bleiben, weil die mich jetzt schon kennen und die Orthesenversorgung und Abrechnung mit unserer KK bisweilen gut funktioniert. Wer weiß ob das in einer anderen Klinik auch so wäre. Vogtareuth wäre ja z.B. auch eine gute Alternative.

Jetzt brauch ich jedenfalls einen Rolli, damit ich nach der OP auch mobil bin, auch wenn ich schon frei laufen kann. Bei bischen längeren Strecken bin ich immernoch auf ein Hiflsmittel angewiesen. Und im Hinblick auf die Schule ist es auch nicht schlecht, statt eines "kindischen" Buggys einen Rollstuhl zu fahren ;-). Ich bin ja schließlich schon groß!! Ich werde immerhin mitte März schon FÜNF!!

Ein Pflegebett brauche ich natürlich dann auch. Das hat Mama ebenfalls schon alles in die Wege geleitet.

Das wird eine sehr aufregende Zeit für mich und meine Eltern.

 

In gut zweieinhalb Wochen fahr ich außerdem wieder nach Bad Radkersburg zur Intensivtherapie und nach meinem Geburtstag gehts gleich wieder los nach Blankenheim in die Nähe von Köln zu einer speziellen Intensivtherapie (Manuelle Biofeedbacktherapie nach Breuer) für meine paretische Hand. Dort treffe ich auch meine Freundin Inessa (die genauso ist wie ich nur spiegelverkehrt ;-)) und ihre Eltern endlich wieder!! :-) Das wird schön!!

In der Zwischenzeit muss Mama noch ihre ABschlussarbeit fertigstellen und abgeben. Es war und ist also mehr als genug zu tun.... vorallem für Mama und Papa ;-) hehe

 

 

Fotos der letzten Wochen und ein Video von der LOGO:

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Sa

08

Jan

2011

Meine Weihnachtsferien

Weihnachtsfeiertage

Die Weihnachtsfeiertage waren sehr aufregend und schön. Fast jeden Tag durfte ich jemanden anderen aus meiner großen Familie treffen und Weihnachten feiern mit Christbaum, Sprühkerzen, Kerzen, Weihnachtsliedern und Geschenken. Es war schön alle zu treffen und gemeinsam zu feiern. Es war das erste Mal, dass ich alles so bewusst erlebt habe. Ich kann fast alle Weihnachtslieder auswendig.

Ich hab natürlich wieder ganz tolle Geschenke vom Christkind bekommen. Neben hübschen Klamotten hat es mir einige Spiele gebracht: Halli Galli, Papperlapapp, Tiptoi Bauernhof, ein Megafon, 3 Kinderbücher und ein einfaches Puzzle ("Was passt zusammen-Was versteckt sich")

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So

19

Dez

2010

Schlittenfahrn ist toll

Mein Wochenende war toll!

Schlittenfahren, singen, Advent feiern, im Schnee spielen usw. :-)

 

sehr selbst :D

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So

12

Dez

2010

3. Op-Jahreskontrolle im AKH

Zurück aus Wien

Ich hatte meine 3. Jahres Kontrolle mit 60 Stunden EEG-Video Monitoring im Wiener AKH. Ich war vom 7. bis 10. Dezember 2010 Stationär aufgenommen. Ich war das erste Mal sehr zurückhaltend und skeptisch. Ich hab bei den Entwicklungskontrollen fast gar nichts gesagt, man kann ja nie wissen, was die dann von mir wollen...

Beim Abhorchen bei der Aufnahmeuntersuchung war ich total brav, das hat jedenfalls auch die Ärztin Frau Dr. Dressler gesagt :-). Ich hab tief ein und ausgeatmet und war ganz still dabei, und in den Hals hab ich mir auch schauen lassen. Ich war ganz stolz auf mich und hab immer wieder "tapfer" gesagt. Dann hab ich 2 mal ein Schlafmittel bekommen und dann haben die lieben Damen von der EMU begonnen mir die "Kopfpickerl" auf den Kopf zu kleben. Vorher hab ich mir sogar noch ohne medikamente den Kopf bemalen lassen. Ich war sehr geduldig und "TAPFER!" :). Später bin ich dann auch noch eingeschlafen und als fast alles vorbei war bin ich gleich wieder aufgewacht, damit ich ja nichts verpasse. Die Haube war etwas gewöhnungsbedürftig für mich aber dank Papas großartigen Ablenkungsmanövern hab ich mich schließlich davon überzeugen lassen, dass sie total schick ist :). 

Am Mittwoch war leider Feiertag und es war uuuuuuuunnglauuublich laaangweilig. Mama und Papa sind mit Unterhaltungsangeboten kaum hinterhergekommen. Doch am Nachmittag hat mich Esther (ich kenn sie aus dem AKH schon seit 3 1/2 Jahren, sie hat auch Epilpsie und ist nur ein knappes jahr älter als ich) mit ihrer Familie besucht. Das war schön. Wir haben uns auf Anhieb bestens verstanden, wenn ich ihr meinen Zeh hingehalten hab, hat sie ihn sofort bereitwillig und genussvoll abgeschleckt... so wie ich es sein sollte... endlich jemand der mich versteht ;-D

Am Donnerstag hatte ich einige Termine und am Nachmittag durfte ich nochmal aus dem Zimmer: Herr Albel von der evangelischen Seelsorge hat für mich einen eigenen persönlichen Gottesdienst gestaltet, weil ich genau vor 3 Jahren erfolgreich operiert worden bin. Es war schön: Es gab Musik, eine Geschichte, Gebete, Kerzen und eine Sonne mit ganz vielen lieben Wünschen von meinen Eltern für mich :)

Am Freitag morgen bekam ich dann endlich die Kopfpickerl wieder runter. Das Haarewaschen war natürlich die Hölle ;-(. Und dann haben wir erfahren, dass ich doch ein MRT in Narkose machen soll. Also ab zur Blutabnahme, dann Venflonlegen, kein Frühstück und dann Narkose. Danach bin ich viel zu schnell munter geworden und wollte gar nicht mehr schlafen, obwohl ich ganz verwirrt war. Dann hatte ich Bauchweh und mir war übel, aber meine Eltern sind mit mir trotzdem (Gsd.) noch am selben Nachmittag zu Oma nach Seewalchen a. A. aufgebrochen. Meine Laune war schlecht und mein Schlafrhythmus ist bis heute noch durcheinander.... phuuu das war eine Woche...

 

Aber dafür darf ich meine Medikamente langsam reduzieren und wenn es mir nach absetzen immer noch so gut geht wie jetzt, d.h. wenn keine Anfälle kommen, dann brauch ich erst mal keine mehr zu nehmen :D Ist das nicht toll???

Mein EEG ist zwar nachts nicht ganz sauber, aber wenn sich nach dem Absatzen nichts verschlechtert passt das trotzdem.

 

Hier ein paar Bilder von meinem Aufenthalt:

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Sa

13

Nov

2010

Erste Nächte in der Hüftspreizschiene

Hockspreizschiene der Fa. Pohlig
Hockspreizschiene der Fa. Pohlig

Meine neue Schiene gefällt mir, weil sie Schmetterlinge abgebildet hat. Ich bin sehr stolz darauf! Aber ich mag nicht immer so gerne darin schlafen. Weil ich am Anfang allein in meinem Gitterbett oft geweint habe, haben Mama und Papa extra ein neues großes Bett von Ikea für mich besorgt, damit ich nicht alleine einschlafen muss. Jetzt kann ich besser schafen aber ich schlafe noch immer sehr spät ein. Vor 10.00 oder halb 11 Uhr nachts schlafe ich meistens nicht ein und oft wache ich in der Nacht auf. Aber Mama sagt ich bin total brav und wenn ich brav in meinem Bett mit der Schiene schlafe, bekomme ich immer eine Kinderschokolade als Belohnung! Na wenn sich das nicht lohnt!! :-D

 

Meine Mama lacht schon manchmla über mich, weil ich so viele Schienen an habe, wenn ich schlafen gehe: Meine Unterschenkelorthese, meine Hand_Nachtlagerungsschiene und die riesen Hüftschiene; und mein Lieblingsschlaflied heißt: "Wenn die Ritter schlafen gehen" ;-) passt doch gut, was?

Hier könnt ihr sehen was ich alles über mich ergehen lassen musste bis die Schiene fertig war:

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Sa

30

Okt

2010

Rückschau Benefizkonzert

------   Barbara Bonney, Reinhild und Siglind Buchmayer         -----------         Klick auf das Bild!!!
------ Barbara Bonney, Reinhild und Siglind Buchmayer ----------- Klick auf das Bild!!!

Es war ein toller Abend. Ich selber war auch bis zur Pause dabei. Es hat mir sehr gut gefallen, vorallem als ich mich selber auf der Leinwand bei der Filmvorführung, die extra für dieses Konzert vorbereitet wurde, gesehen habe!!!! :-)

Einige haben geweint, vorallem die Mamas. Aber es hat ihnen sehr sehr gut gefallen, das hat man gemerkt. In der Pause war ich auch bei allen hoch im Kurs, jeder/jede freute sich mit mir in Kontakt zu treten. Das liebe ich :-).


Meine Mama war am Anfang ganz schön aufgeregt, denn sie hat ja noch nie vor so vielen Menschen eine Rede gehalten. Noch dazu hat sie eine fiese Kehlkopfentzündung und mit Medikamenten konnte sie gestern gerade noch die Veranstaltung moderieren. Heute ist die Stimme ganz weg und sie flüstert plötzlich nur noch oder ist einfach nur stumm... das bin ich nicht gewohnt ;-)


Mama machte auch einen eigenen Informationsstand, wo sich die Leute informieren konnten rund um das Thema Epilepsie im Kindes und Jugendalter.


Es gab auch eine große Pinnwand mit einer Collage mit Sprüchen und Fotos der betroffenen Kinder und deren Lebensgeschichten. Viele Leute haben sich diese interessiert durchgelesen oder angesehen. Natürlich waren dort auch alle Sponsoren angeführt und alle haben sich riesig über die Spenden der Besucher gefreut.


Das Buffet war auch großartig: Es gab 10 verschiedene Kuchen und Torten, 500 wunderschön garnierte und leckere Brötchen und unendlich viel zu trinken. Verschiedenste Säfte, Cola, Kaffee, Sekt, Bier und Mineralwasser. Das war echt toll!

Danke an den lieben Manfred (Stangl), der das gesamte Buffet ehrenamtlich betreute, die gesamten Brötchen sowie das Bier spendierte und viele freiwillige Helfer organisiert hat!!!!


Es war ein tolles Erlebnis und sogar die bekannte Opernsängerin Barbara Bonney hat an dem Konzert mitgewirkt!! Aber die habe ich nicht mehr gesehn, da war ich schon im Bett und habe von meinen beiden großartigen Tanten Reinhild und Siglind geträumt, wie schön die singen können.... Danke, dass ihr und eure lieben Kollegen Christian und Thomas, mitgemacht habt!

 

Alle Gruppenmitglieder haben das Konzert ganz toll organisiert und gestaltet, dadurch ist es so eingroßer Erfolg geworden!! Danke für all eure Mühe!

Angefangen von organisatorischen Überlegungen von Sabine, den Sponsoren und Blumenspenden, die Michaels Eltern, Hans und Christine, organisiert haben, die Einkäufe, und Dekorationen, die Manuels Mama Michaela und Oma organisierten bis hin zu weiteren Sponsoren, großen Kuchenspenden und Tatkräftiger Unterstützung in allen Belangen von Raphaels Papa und Mama!! Auch wenn ich hier gar nicht alles nennen kann was Mama mir hier einflüstert, alle waren großartig!


Aber seht euch selbst ein paar Bilder an: hier gehts weiter...

 

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Mi

20

Okt

2010

Orthesen

Ich Hab heute meine ersten Orthesen bekommen

Unterschenkelorthese Fa. Pohlig-Traunstein
Unterschenkelorthese Fa. Pohlig-Traunstein

Das ist meine neue Unterschenkelorthese von der Firma Pohlig für mein rechtes (paretisches) Bein. Die soll mir helfen meinen Spitzfuß, meinen Knicksenkfuß und das Durchdrücken meines Knies zu verhindern.

Mit der soll ich jetzt einige Wochen nicht nur herumlaufen, sondern auch drin schlafen....

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Sa

16

Okt

2010

10.000 Besucher!!

Vor zwei Tagen war irgendwann der 10.000ste Besucher auf meiner Seite!

Toll! Ich freue mich riesig über euer Interesse an meiner Geschichte und meinem Leben und hoffe, dass es vielen Hoffnung und Kraft gibt auch so viel Freude am Leben zu finden wie ich!

 

 

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Di

12

Okt

2010

Die Reha ist zu Ende

Heut Abend bin ich aus Bad Radkersburg zurückgekehrt:

Nach 14 Tagen Reha bin ich endlich wieder zu hause angekommen.

Es hat mir, wie immer sehr viel Spaß gemacht.

Ich habe es besonders genossen, dass ich jeden Tag schwimmen gehen konnte :-)(Jetzt traue ich mich sogar schon untertauchen!!), und mit meiner Mama Ausflüge machen konnte.


Ansonsten waren die Highlights für mich die Einzeltherapie mit Georg, die Freitäglichen Tanzabende, das Spielen mit Annas Hund, das Hüpfen am Trampolin, die Sehtherapie mit Bettina und natürlich DIE KRÖNUNG zum Abschluss!


Einige Fotos könnt ihr hier bewundern:

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Do

30

Sep

2010

Liebe Grüße aus Bad Radkersburg!

Es gefällt mir, wie immer sehr sehr gut. Leider war Eszther nur am Mittwoch dabei. Aber jetzt habe ich einen ganz netten "Mann" in der Einzeltherapie. Er heißt Georg und ist Ergotherapeut. Er hat schon gemerkt, dass ich ihn ganz doll austrixen versuche.. schließlich soll er ja nach meiner Pfeife tanzen. Ich mache natürlich nur das was ich will und das was er will... hm da muss er sich wirklich sehr gute Ideen einfallen lassen ;-).

Aber es macht Spaß! In der Gruppentherapie gefällt es mir auch sehr gut, denn wir sind sechs Kinder mit ähnlichem Alter, Behinderungsform und Entwicklungsstand. Das ist toll. Ich hatte auch heute meine Massage bei Margret und gleich danach auch meinen ersten Wutanfall, den ich im Gegensatz zu Mama richtig genossen habe.

Ich über brav auch mit meiner rechten Hand und beim Singen bemühe ich mich mitzumachen.

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Mo

27

Sep

2010

Morgen geht's wieder nach Bad Radkersburg!!!

tut mir leid der browser spinnt und mamas text wurde schon drei mal gelöscht... für heute ist schluss....

 

mama muss auch ins bett morgen gehts schließlich los!!

 

ich berichte euch wie immer aus Radkersburg....

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Do

23

Sep

2010

Benefizkonzert von Mama's Selbsthilfegruppe

Am 29.10.2010 in der TriBühne Lehen. Tulpenstraße 1/35, 5020 Salzburg, um 19.30 Uhr!!

 

Eintritt frei!!!

 

Unsere Selbsthilfegruppe besteht nun seit Jänner 2007 und wir sind trotz vieler Hindernisse durch die eigene Betroffenheit, eine kleine familiäre Gruppe geworden und somit auch Anlaufstelle für andere Betroffene. Um aber noch bekannter zu werden und weiteren Familien den Zugang zu unserer Gruppe zu ermöglichen oder sie einfach zum Austausch zu motivieren, haben wir uns entschlossen ein Benefizkonzert zu veranstalten. Über Spenden würden wir uns sehr freuen. Diese sollen uns ermöglichen regelmäßig gemeinsam mit den betroffenen Kindern betreute Ausflüge veranstalten zu können, unsere besonders schwer betroffenen Mitglieder finanziell zu unterstützen (z.B. Spezalialuntersuchungen oder Therapien, welche nicht von der GKK getragen werden) und als Gruppe Fachvorträge/Messen zu besuchen.

 

Am 29.10.2010 um 19.30 Uhr werden die vier jungen-MusikerInnen

Reinhild Buchmayer, Mezzosopran

Siglind Buchmayer, Sopran

Christian Reif, Klavier

Thomas Reif, Violine

... das musikalische Programm des Benefizkonzertes gestalten.

Am Höhepunkt des Abends wird unser Ehrengast, die berühmte Sopranistin und Univ. Prof. Barbara Bonney, das Puplikum mit einer Darbietung erfreuen.

Das klassische Abendprogramm ist sehr abwechslungsreich gestaltet und führt Sie auf einer musikalischen Reise von Mozart über Händel und Puccini bis hin zu Gershwin.


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Do

09

Sep

2010

Orthopädische Kontrolle Aschau

Ich war gestern in der Kinderklinik Aschau zur orthopädischen Untersuchung. Frau Doktor Baise hat meine Füße, meine rechte Hand und meine Hüften unter die Lupe genommen.

 

Leider brauche ich Orthesen für beide Füße (Ringorthesen), eine neue Nachtlagerungsscheine für meine paretische Hand und das Schlimmste: eine Spreitzschiene für meine Hüften für die Nacht. :-(

 

Ich wurde geröntgt und vermessen und anschließend wurde ich von oben bis unten eingegibst. Na da hab ich denen aber mal meine Meinung gesagt. Der nette Mann im Gibsraum bekam gleich einmal eine ordentliche Backpfeife von mir damit er gleich weiß, wer hier das sagen hat ;-).

 

Die Ärztin hat zu meinen Eltern gesagt, dass meine Hüften nicht ganz in der Pfanne sitzen. Die sind anscheinend zu 34 und 38% schon heraus gewandert. (hießt irgendwas mit "Überdachungsdefizit") Angeblich wird schon in manchen Fällen bei 35% operiert. Damit ich das aber nicht muss, soll ich jetzt einige Zeit diese Schiene tragen. Mal sehen ob ich dann in der Nacht noch so brav schlafe wie jetzt.

 

 

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Mi

11

Aug

2010

Kreuz und Quer - Beitrag über Downsyndrom

Ich hab heute mit Mama im Internet den Beitrag bei Kreuz und Quer angesehen, der gestern Abend im ORF ausgestrahlt wurde. Ich hab die ganze halbe stunde ganz interessiert zugesehen und dabei mit Mama ganz fest gekuschelt. Ich fands jedenfalls sehr interessant und Mama noch viel mehr. Mein Papa hatte es sich schon gestern Abend angesehen und war auch ganz begeistert davon.

 

Zum Ansehen des Beitrags, einfach auf das Bild klicken und du wirst weitergeleitet.

 

"Während manche Menschen keine Kosten und Mühen scheuen, um sich ein perfektes Designerbaby zu beschaffen, hat sich die Vorarlberger Werbetexterin Simone Fürnschuß-Hofer für ein Wunschkind der anderen Art entschieden: Sie hat ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt gebracht – entgegen der heutzutage üblichen Praxis. Denn mehr als 90 Prozent aller Schwangerschaften, bei denen das Down-Syndrom diagnostiziert wird, werden abgebrochen. Am 18. März, dem Welt-Down-Syndrom-Tag, präsentierte Fürnschuß-Hofer ihr Buch zum Thema. Der Titel: "Das Leben ist schön. Besondere Kinder, besondere Familien". Bei der Präsentation zu Gast ist u. a. der Spanier Pablo Pineda – der bisher einzige Europäer mit Down-Syndrom, der ein Hochschulstudium absolviert hat. Die von Michael Cencig gestaltete Reportage "Das etwas andere Wunschkind" erzählt darüber hinaus vom Alltag der Familie Fürnschuß-Hofer und thematisiert die Entwicklung des Down-Syndrom-Kindes Valentin, dessen Kreativität besonders gefördert wird." 

 

(Quelle: http://tvthek.orf.at/programs/1193-Kreuz---Quer/episodes/1551527-kreuz-und-quer/1552119-Das-etwas-andere-Wunschkind)

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Mo

09

Aug

2010

Zurück aus dem Urlaub

Ich war mit meinen Eltern und meinen Großeltern für 2 Wochen in Griechenland auf Urlaub. Es war sooo schön. Ich hatte immer jemanden zum Spielen und durfte jeden Tag schwimmen und Sand spielen. Ich hatte so viel Spaß, Freude und Abwechslung, dass ich wie von Geisterhand alle Sachen, die ich normalerweise in der Therapie "mühsam" übe ganz von alleine und mit viel Motivation von selber trainiert habe. Ich habe ganz viel neues dazu gelernt, weil ich meinen Körper so gut spüre, wenn ich kaum was an habe und der Sand und das Wasser ständig meine rechte Seite berührt. Ich hatte gaaanz viel Gleichgewichtstraining; Ich bin nicht nur im weichen Sand viel herum gelaufen sondern auch im knietiefen Wasser alleine gegangen und, wenn ich mal hingefallen bin bin ich auch schon öfter alleine wieder aufgestanden. Ich wollte auch immer jedem zeigen, dass ich schon hüpfen und laufen kann. Da hab ich alle Passanten einfach angesprochen, ihnen zugerufen und sie angelächelt oder angefasst. Die meisten haben sich mit mir gefreut ;-).

Der Urlaub war besser als jede Therapie für mich und ich habe nicht nur gelernt mich besser zu spüren und zu bewegen sondern habe auch viele neue Wörter dazu gelernt und spreche zunehmend in Mehrwortsätzen. Ich kann jetzt auch schon einfache Anweisungen befolgen.... wenn ich will ;-) (zB.: etwas in den "Mist" werfen oder ein bestimmtes Lied singen) Ich kann mich jetzt auch viel länger konzentrieren sodass Mama oder Oma mir endlich kurze Geschichten aus Bilderbüchern vorlesen können ohne, dass ich ständig nur umblättern will. Ich versuche jetzt auch etwas von mir aus zu erzählen ohne danach gefragt zu werden. Ich werde immer erfinderischer, wenn mich jemand nicht versteht versuche ich manchmal das was ich sagen möchte zu zeigen oder mit einem anderen Wort oder Laut zu verdeutlichen.


Außerdem habe ich nach über 2 einhalb Jahren üben endlich das Saugen und somit das Strohhalmtrinken (wieder)erlernt!!! Das ist wirklich ein toller Erfolg und ich bin mächtig stolz darauf. Ich hatte das Saugen nach meiner großen OP verlernt und es war laange weg, bis ich es plötzlich kurz vor dem Urlaub wiederentdeckt habe.

Leider habe ich aber trotzdem entgegen aller Hoffnungen von Mama nicht mehr getrunken als sonst: 200 ml sind schon genug für mich ;-) Deshalb bekomme ich auch weiterhin ein bisschen Nachschub über meine Sonde.


Fazit: Der Urlaub war SUPER und ich hoffe ich kann nächstes Jahr wieder so einen schönen Urlaub erleben. Danke an Seeoma und Seeopa, dass ihr mir und meinen Eltern diesen tollen Urlaub ermöglicht habt!!! Bussi !!!

 

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So

04

Jul

2010

Bürgeranwalt, Fortschritte und Co.

Traurige Neuigkeiten vom Bürgeranwalt

Für alle die den Bürgeranwalt gestern nicht verfolgen konnten gibt es hier noch einmal den Beitrag online nach zu verfolgen. Bitte auf das Bild klicken.


16 betroffene Familien wurden auch letzte Woche zu einem runden Tisch beim Land OÖ geladen - leider aber ohne Erfolg ... im Gegenteil ...

Es ist wirklich traurig, dass ein Land wie OÖ ausgerechnet bei den Schwächsten, den Kindern,  insbesondere den behinderten Kindern zu sparen beginnt ...

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Mi

30

Jun

2010

Gib niemals auf!!

Du kannst vielleicht die Umstände deines Lebens nicht verändern (dass du eine unheilbare Krankheit hast, eine Behinderung oder ein traumatisches Erlebnis), aber du kannst deinen Blickwinkel verändern - dein Herz öffnen und dich selbst annehmen.

 

Es lohnt sich zu kämpfen!!

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Fr

18

Jun

2010

Beitrag auf ORF über Kids-Chance

Am Samstag den 26. Juni, 17.30 Uhr wird  die Reha Kids Chance auf ORF 2 beim Bürgeranwalt zu sehen sein.


Grund: Die GKK in OÖ machen große Probleme bei den Bewilligungen für die Kids Chance, mit der Begründung, dass es eine Kinder-Reha in OÖ in Wilhering gibt. Eine Elterngruppe, die bisher in Radkersburg war und nun keine Bewilligung mehr bekam hat den Volksanwalt eingeschaltet und es gibt oben genannten Termin zur Berichterstattung der beiden Reha-Zentren.

 

Die Kids-Chance der REHA radkersburg bietet seit 2005 eine Fördertherapie für Kinder an, welche Komponenten aus folgenden Konzepten und Therapieformen darstellt:

  • Ärztliche- therapeutische Zielsetzungen (neurologisch und neuroorthopädisch)
  • Konduktive Förderung (spezielles pädagogisch-therapeutisches Konzept, auch Petö-Therapie genannt)
  • Physiotherapie (mit dem Bobath-Konzept)
  • Ergotherapie (mit speziellen Wahrnehmungs-Konzepten)
  • Motopädagogik, Mototherapie und Psychomotorik
  • Logopädie (mit Castilo-Morales und anderen Konzepten)
  • Orthoptistische Therapie (Sehschule bei verschiedensten Sehstörungen)
  • Schulpädagogik (gemeinsam mit Volksschul- und Sonderschul-Pädagogen des Landes Steiermark)
  • Therapeutische Hilfsmittelabklärung und Hilfsmittel-Training

 

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So

30

Mai

2010

Hoffnungsvoller Artikel auf 3 Sat

Endlich hat Mama den tollen Artikel vom 12.11.2008 wieder aufgespürt. Dieser hat meinen Eltern nach meiner OP viel Hoffnung gegeben:

 

 

"Epileptiker lebt seit 17 Jahren mit nur einer Gehirnhälfte"

 

"Bei kleinen Kindern kann die verbleibende Hirnhälfte ein Gutteil der Funktionen übernehmen", erklärt Dr. Alois Ebner von der Epilepsieklinik Mara Bethel. 1991 hatten Neurochirurgen dem heute 28-jährigen Philipp Dörr die rechte Großhirnhälfte entfernt. Sie war bereits stark geschädigt und verantwortlich für epileptische Anfälle. Die linke Hirnhälfte übernimmt seitdem alle Funktionen mit und Dörr führt ein Leben nahezu ohne Beeinträchtigungen. Danach hatte er keinen epileptischen Anfall mehr.

 

Onlinequelle: http://www.3sat.de/mediathek/?mode=play&obj=10251 (zuletzt aufgerufen 30.5.10)

 

 

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Fr

28

Mai

2010

Interessanter Beitrag von 3Sat - Traditionelle Chinesische Medizin

Hier ein Beitrag wie Akupunktur Paresen lindern kann:

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Mi

19

Mai

2010

Maifest, Muttertag, Oma Geburtstag, Therapie und schon wieder bald Pfingsten!

Maifest im Kiga

Am 7. Mai fand das Maifest im Kindergarten statt. Es wurde getanzt und gesungen und wir hatten sogar einen eigenen Maibaum. Alle Kinder druften dann ihrer Mama ein selbst gemachtes Lebkuchenherz schenken, ich konnte mich aber leider nicht davon trennen also hab ich gleich reingebissen und es selbst aufgegessen ;-). Es zählt ja schließlich der Wille.

Außerdem war auch die Kunstausstellung unserer Bilder, die wir im Laufe des diesjährigen integrativen Malprojektes gemacht haben, im ganzen Kindergarten zu bewundern. Mama hat da auch von Anfang an mitgearbeitet und hat auch einige Projekteinheiten alleine oder mit Kolleginnen und HelferInnen geleitet. Alle 52 Kinder kamen mindestens 2 Mal dran. Es durften immer zwischen 4 und 7 Kindern an einem Vormittag im Malatelier malen. Mir hat es auch sehr gut gefallen!! Einmal habe ich ein Sandbild gemalt und beim zweiten Mal durfte ich auf zwei Holzplatten malen und habe ein richtiges Kunstwerk geschaffen, das sich Mama auf jeden Fall aufhängen möchte. Es war ein ganz schön aufwendiges Projekt, das hat man erst bei der Ausstellung gesehen. Da waren nicht nur die Bilder ausgestellt sondern auch die ganzen Kunstbetrachtungen und Impulse, die uns die Pädagoginnen vorbereitet hatten. Postkrten von unseren Werken wurden gedruckt und verkauft und es gab ein Erinnerungsfoto für jedes Kind. Sogar eine Diashow mit Musik war im Turnsaal vorbereitet. Da wurden Fotos von allen Kindern beim Malen oder bei der Kunstbetrachtung, gezeigt. Einmal wurde sogar gewebt.

 

Macht euch selbst ein Bild davon :-)

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Mo

26

Apr

2010

Neues auf Mama's SHG-Seite

Endlich ist Mama's Selbsthilfe Website etwas professioneller!!

Mama's Selbsthilfegruppe hat endlich einen neuen und aktualisierten Folder!! Seht unten selbst, da könnt ihr ihn euch ansehen oder downloaden!


Auch die Website sieht jetzt viel professioneller aus, denn sie hat jetzt einen eigenen Emotionheader, den mein Onkel (Horst Buchmayer, Alias "Hotsi") gamacht hat. Den Hintergrund hat Mama gemalt.... vor einem Jahr in Vogtareuth! --> Auch das neue Hintergrundbild von meiner Seite ist von Mama selbstgemalt (ebenfalls in Vogtareuth) Da hat man eben für so etwas Zeit ;-).


Außerdem hat Mama viele neue Infos auf der Seite veröffentlicht. Vor allem unter Epilepsie - Behandlungsmöglichkeiten - Epilepsiechirurgie sind interessante Beiträge zu finden ;-).

 

Mama wünscht sich, dass ganz viele Menschen auf die SHG-Website schauen (und natürlich auch auf meine) und vielleicht Informationen finden, die für sie nützlich sind. Sie möchte anderen Familien die auch schlimmes durchmachen, wie ich damals mit ihren Erfahrungen helfen. Vielleicht kann jemandem Mut zu bestimmten Behandlungsmethoden machen, helfen Ängste zu nehmen und wieder Hoffnung zu schöpfen. Mama weiß aus eigener Erfahrung wie hilfreich und erleichternd Gespräche mit Gleichbetroffenen sein können und wie schön es ist sich endlich voll und ganz verstanden zu fühlen. Und dabei kommt es gar nicht darauf an was genau die Grunderkrankung ist und welchen Schwere-Grad man hat. es ist ohnehin jeder Fall verschieden und trotzdem findet man immer Gemeinsamkeiten auch wenn man noch so unterschiedlich ist.

 

Übrigens: Über Gästebucheinträge und Feedback zu ihrer Website würde sich Mama riesig freuen!!! :-)

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So

18

Apr

2010

Super interessanter Beitrag bei SternTV

Maurice lebt mit halbem Gehirn

(genauso wie ich!!)

 

Ein toller Beitrag über einen neunjährigen Jungen, welcher nach ketastrophaler Epilepsie hemisphärotomiert wurde und mittlerweile trotz Hemiparese die normale Grundschule besuchen kann, wurde am 14. April in Stern TV ausgestrahlt.

 

Die Geschichte kommt mir irgendwie sehr sehr bekannt vor ..... Könnte fast meine eigene sein. Ich bin mal gespannt ob ich auch einmal so gescheit werde wie Maurice. Er ist auf jeden Fall mein Vorbild!

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Sa

03

Apr

2010

Besuch aus Köln

Meine Freundin Inessa aus Köln war zu Besuch

Von Mittwoch bis Samstag hat mich meine Freundin Inessa aus Köln besucht. Meine Mama hat ihre Familie übers Internet kennengelernt. Ich hab gleich gemerkt, dass wir viele Gemeinsamkeiten haben, denn Inessa ist mir total ähnlich. Sie hat auch eine schlechte Seite, so wie ich, nur bei ihr ist es die Linke. Und sie hatte früher auch so viele Anfälle wie ich und musste ebenso eine OP druchstehen. Sie wurde aber erst vor einem halben Jahr operiert, seit dem ist sie anfallsfrei und es geht ihr jetzt richtig gut. Sie hat sogar schon das Laufen gelernt!

Ich durfte mit ihr und ihren Eltern in den letzten Tagen einiges zusammen erleben. Erst waren wir in der Stadt Salzburg spazieren, dann waren sie auch bei mir zu hause und am Freitag sind wir gemeinsam ins Salzkammergut gefahren. Bis auf einen "klitzekleinen" *Haarausreißer* war ich ganz lieb zu Inessa und hab ich mich wunderbar mit ihr verstanden. Sie kann sogar noch besser Gesichter schneiden als ich! Aber nicht nur mit Inessa hatte ich viel Spaß, sondern auch ganz viel mit ihrem Papa Micha. Der ist sicher "Deutscher Blödelmeister"! Aber auch Inessas Mama Edita ist eine ganz lustige und für die meisten Späße zu haben ;-)

 

Seht selbst:

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So

28

Mär

2010

Zusammenfassung der letzten Ereignisse

Geburtstagsfeiern

Ich durfte heuer 3x Geburtstagfeiern!!! Einmal im Kindergarten, einmal mit meinen Freunden und einmal mit meiner Familie!!! ;-)

 

Hier ein paar Fotos:

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Do

18

Mär

2010

Geburtstag!!!

Liebe Hannah, deine Mama und dein Papa wünschen dir ALLES GUTE ZUM 4. GEBURTSTAG!!

 

Wir haben dich lieb und sind unendlich stolz auf dich!!! 

 

Bussi 

Papa und Mama

Bin ich nicht herausgeputzt zu meinem Geburtstag??
Bin ich nicht herausgeputzt zu meinem Geburtstag??
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Mo

08

Mär

2010

Schon wieder Halbzeit

Viel Spass und "Gaudi" in der Einzeltherapie

Heute hab ich wieder etwas ganz besonderes in der Einzeltherapie mit Eszter und Theresa gemacht. 

Die machen hier ganz viele Wahrnehmungsübungen mit mir: Heute war ich eine blaue Palatschinke, hihihi (Ich super mitgemacht und hatte gar keine Angst!). Dann habe ich mit dem Ring geübt und bin auf die Sprossenwand geklettert (das hat mir weniger gefallen, weil meine Hand nicht so mag).

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So

07

Mär

2010

Liebe Grüße aus Bad Radkersburg

Dienstag Abend sind wir in Bad Radkersburg angekommen und ab Mittwoch begann die Therapie. Am Freitag bin ich dann endgültig aufgetaut und habe richtig gut bei der Gruppentherapie mitgemacht. Ich habe großen Spaß an der Therapie und bin mit Begeisterung dabei. Nur bei der Massage müssen Mama und Margit viel Ablenkungsarbeit leisten. Ich mag es nicht wenn man viel an meiner rechten Hand und meinem rechten Bein herumdrückt.

Die Therapien (ganz ganz viel Wahrnehmungsübungen) wirken sich schon jetzt positiv aus. Ich rede viel viel mehr, fast schon wie ein Wasserfall und will ganz viel laufen und immer mehr selber machen.

 

Seht selbst was für tolle Sachen ich hier machen darf:

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Fr

19

Feb

2010

Bad Radkersburg: Der Countdown läuft!

Bald Geburtstag und dringend Geld gebraucht für Hilfsmittel und Fördermaterial

Gleich, wenn ich von Bad Radkersburg zurückkomme, habe ich schon Geburtstag und da bleibt Mama gar nicht mehr viel zeit übrig um alles vorzubereiten.

 

Außerdem bräuchte ich:

  • einen neuen Therapiesitz
  • einen Autositz
  • ein Therapiefahrrad
  • einen neuen Rehabuggy
  • und einige Förder-Spielsachen für zu Hause
    • wie z.B.: 
      • eine Schaukel
      • einen PC-Adapter für meinen Taster
      • Taster-Softerware
      • Bilder bzw. Symbole (PC-Software, am Besten Bordmaker)
      • Memotronic
      • Tom-Lernprogramm
Natürlich bekomme ich das alles nicht zu meinem Geburtstag. Erstens ist das alles viel zu teuer und zweitens geht es sich zeitlich für Mama gar nicht mehr aus bis dahin alles zu besorgen.

Damit ich aber wenigstens ein paar dieser Dinge bekommen kann brauche ich (wieder) deine Mithilfe!! Jeder Euro hilft uns weiter!  Ich würde mich sehr freuen, wenn du mir auf mein Spendenkonto etwas überweisen würdest. :-)


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