Reha Vogtareuth von 25. Februar 2008 bis 29. Mai 2008

Zu Beginn gabs immer wieder Probleme wegen meiner Abwesenheitsphasen und Müdigkeit und hin und wieder hatte ich Schreiattacken. Nach einem Kontroll-CT und einem EEG haben mir die Ärzte dort dann eine Magensonde gelegt, weil ich kaum was gegessen und getrunken habe. Das Topamax wurde auch allmählich reduziert, damit ich wieder etwas Appetit bekomme. Nach wenigen Tagen wurde ich immer wacher und aufmerksamer, konnte bei den Therapien viel besser mitmachen und war auch viel fröhlicher geworden.

Die Sonde wurde ich leider nicht wirklich los, weil ich einfach nichts trinken wollte (oder konnte??), also hat Mama dem Vorschlag zugestimmt, statt der Nasensonde eine PEG-Sonde legen zu lassen. Das war wieder eine kurze Op. Ich war ganz schön beleidigt auf Mama und die ersten Tage danach, hatte ich auch ganz schlimme Bauchschmerzen, weil die ganze Luft von der Gastroskopie erst mal durch meinen ganzen Bauch durch und unten wieder raus musste.

Während der 3 Monate in Vogtareuth hab ich meinen 2. Geburtstag gefeiert und viele Kinder getroffen, die ein ähnliches Schicksal haben wie ich. Meine Mama hat sich mit vielen anderen Mamas angefreundet, aber besonders toll war, dass meine beste Freundin Asya auch eine Zeit lang dort war. Ihre Mama (Zeynep) und meine verstehen sich super und helfen sich immer wieder mal gegenseitig mit Tipps. Zum Beispiel hat Zeynep der Mama den Tipp mit dem MRT bei Dr. Winkler in Stuttgart gegeben, ohne den ich ja sicher niemals so früh hätte operiert werden können.

Wieder zu hause

Über den Sommer hab ich dann noch ganz viele tolle Fortschritte gemacht. Wir waren oft baden im See, im Schwimmbad und bei der Seeoma im Pool. Da hab ich dann langsam immer mehr lautiert und meine Stimme entdeckt.

Herbst bis Weihnachten

Im Herbst bis Dezember hab ich dann wieder viele Therapien bekommen. Ergotherapie, 2x Physio, Sehfrühförderung, Frühförderung und vorübergehend Logopädie und das alles wöchentlich. Ich bin auch zusätzlich zu einer Tagesmutter gegangen für 2x 3 Stunden pro Woche, damit ich auch mal mit andern Kindern spielen kann. Weil ich so brav mitgemacht hab, hab ich auch schon im Oktober meine ersten Robbversuche gestartet und bin erstmals 5 cm vorangekommen! Schon ein Monat später einige Meter, und bis Dezember hab ich meine ersten erfolgreichen Sitzrutschversuche durchgeführt. Ich hab auch immer mehr und mehr mit meinen Lauten experimentiert. Einzelne Wörter, wie Nase, Puppe, Zunge, Bär, hab ich gelernt zu verstehen.

Einjahreskontrolle Wien

Genau in der Woche vom 10. Dezember 2008 war ich mit Mama und Buchomi für eine Woche zur postoperativen 1-Jahreskontrolle im Wiener AKH. Das Diodenkleben fürs EEG-Monitoring war bis jetzt das schlimmste das ich mitgemacht habe. Da ich nun schon so wach und aufmerksam war, dass ich alles mitbekam, hab ich eine Sedierung bekommen, weil ich es mehr als alles andere hasse, wenn jemand an meinem Kopf etwas macht. Leider hat die Sedierung bei mir kaum gewirkt. Ich wollte einfach nicht einschlafen, ich hätte ja etwas spannendes verpassen können! Ich wurde dann insgesamt vier Mal sediert und erst nach 5 Stunden hatte ich die blöden Dinger auf meinem Kopf picken. Erst als alles fertig war, war ich auch und das gesamte Monitoring-Team einschließlich Mama und Oma, fix und fertig. Ich bin gleich eingeschlafen, da wer es erst 6 Uhr abends und bin erst um 7 Uhr am nächsten Morgen wieder aufgewacht. Gott sei Dank war die Oma dabei und hat mich immer wieder unterhalten. Auch die Kliniclowns haben mich besucht und mir ein Ständchen gesungen, das war toll!! Einige Tests musste ich auch wieder machen. Ich war bei der Logopädin, bei der Pyschologin, bei der Ergotherapeutin, bei der Physiotherapie, bei der Augenkontrolle und beim Blutabnehmen. Es war also gar nicht sooo langweilig ;-).

Alle haben sich gefreut, dass ich so tolle Fortschritte seit der OP gemacht habe und das Beste war, dass mein EEG auf der gesunden Seite ganz sauber war und auf der linken Seite blitzt es fröhlich weiter. Aber das kann mir ja völlig egal sein ;-) hihi.

Dr. Czech kam mich auch besuchen und war ganz erfreut über mein fröhliches und neugieruges Wesen. das einzige was er nicht versteht, ist warum ich zu essen und trinken aufgehört habe und über die PEG-Sonde ernährt werden muss. Aber Mama teilte ihm mit, dass ich sowieso schon anfang Jänner in Graz zur Sondenentwöhnung angemeldet sei.

Graz Sondenentwöhnung