Der Schock

Als ich gut 3 Monate alt war, hatte ich die Schreiattacken immer noch, sogar noch häufiger und hab auch meine Arme nach außen gerissen und meistens dabei mit dem Kopf genickt und sogar manchmal die Beine mit hochgezogen. Das war zwar immer nur ganz kurz, aber dafür öfter hintereinander und das ist ganz schön anstrengend!

Ich hab Mama auch fast nie angelächelt und viel ins Leere gestarrt. Meine Großeltern und Onkels und Tanten meinten immer ich hätte so einen nachdenklichen Gesichtsausdruck, als würde ich mit den Gedanken gaaanz weit weg sein und ganz konzentriert über etwas nachgrübeln.
Meine Mama und mein Papa sind mit mir dann bald zum Arzt gegangen, weil diese Zuckungen immer häufiger und häufiger wurden. Allmählich auch ohne Schreien und mit Augenverdrehen und Stöhnen. Da bekam es Mama mit der Angst zu tun.

Der Arzt im Krankenhaus hat uns gleich stationär aufgenommen (Juli bis August 2006) und mir wurden vier Wochen lang öfters pro Woche sowas komisches auf den Kopf geklebt womit man anscheinend schauen kann was im Kopf los ist, die Mama sagt glaub ich EEG dazu. Da haben die gleich festgestellt, dass bei mir was nicht stimmt und ich Epilepsie habe. Mama und Pap wussten erst Mal nicht viel mit der Diagnose anzufangen. Die Ärzte sagten auch nichts genaueres, nur dass es ernst zu nehmen war. Mama hat dann bei den Vorbesprechungen der Visiten am Gang ein paar Schlagworte aufgeschnappt nämlich BNS. Sie bat Papa im Internet nach zu schauen. Da waren Mama und Papa geschockt, was da alles schlimmes über diese Krankheit drinstand. Um die 50 % aller Kinder mit BNS-Epilepsie sind/werden schwer behindert und entwickeln sich kaum oder gar rückwärts. Als meine Eltern die Ärzte in Salzburg fragten, ob ich das hätte, meinten sie, sie könnten das zu diesem Zeitpunkt noch nicht genau beurteilen, aber es sei möglich, da die ANzeichen im EEG und die sichtbaren Anfälle zu diesem Bild passen würden. Mama und Papa hofften immer noch, dass es was anderes ist und ich auf das nächste Medikament endlich anfallsfrei werden würde. Mit der Zeit merkten sie aber, dass ich noch länger mit der Krankheit zu kämpfen haben würde und dass es sich bei mir leider mehr oder weniger gesichert um diese ganz spezielle Epilepsie, die heißt nämlich BNS-Epilepsie oder West-Syndrom, handelte.

Typisch beim West-Syndrom ist, dass man neben den ganzen kleinen Anfällen noch ständig störende Hirnströme im Kopf hat, die irgendwie alles wie hinter einem Schleier wirken lassen. Jedenfalls hat Mama gemeint, dass das bei mir so wirkte. Ich hab halt nur gaaanz langsam Fortschritte gemacht und ewig für den nächsten noch so kleinen Entwicklungsschritt gebraucht. Die vielen Mittelchen die ich ständig in den Mund gespritzt bekam und die alle wirklich eklig schmeckten haben nix geholfen. Mir ging es eher schlechter... ich war ständig müde, hab mich kaum noch bewegt.... alles war anstrengend für mich.

Das Leben mit den Anfällen

Das Leben mit den Anfällen war aber überhaupt nicht schön. Ich hab keine Nacht durchgeschlafen, häufig einfach ohne Grund oder weil es ein meinem Kopf so rund gegengen ist stundenlang geschrien. Manchmal 2 Stunden fast ununterbrochen und niemand konnte mir helfen ausser das Notfallmedikament. Davon hab ich mich einnerhalb von einer Minute beruhigt und was dann ganz wach und fröhlich. Gegen die Anfälle selber hats aber nix gebracht. Ich hab anscheinend oft bis zu 200 Mal am Tag "gezuckt". Meistens in mehreren Serien, die bis zu eine Ganzen Stunde dauerten, wenn mir Mama kein Notfallmedi in den Mund gespritzt hat. Ich hab über 8 verschiedene Medikamente bekommen (in 2er, 3er oder 4er Kombinationen) und diese leckere Diät (Ketogene Diät) hab ich auch 3 1/2 Monate gemacht, die hat aber bei mir nichts  geholfen.

Verzweifelte Suche nach Hilfe

Meine Mama hat rund um die Uhr im Internet (in Foren, vor allem im Rehakids-Forum) und über Telefonate und Tipps von Bekannten, Freunden und Verwandten versucht irgendwelche Spezialisten zu finden, die mir helfen könnten.

Nach den vielen EEGs in Salzburg, die kaum eine Besserung zeigten, entschied sich Mama mit mir nach Wien zu Frau Prof. Dr. Feucht zu fahren. Sie wurde Mama von Michaela empfohlen, die sie im LKH Salzburg kennengelernt hatte. Sie war mit Manuel gerade "auf der Durchreise" zu ihr und musste eine Nacht zu Beobachtung mit Maunuel stationär, weil er so einen langen Anfall hatte.

Nach einem laaangen Gespräch bei Dr. Feucht im Oktober 06 erfuhr die Mama und die Buchomi, die mit ihr heingefahren ist, mehr und genaueres über das Westsyndrom und die verschiedenen Möglichkeiten es zu behandeln. Es war auch die Rede von einer Operation. Das war Mama aber ein bisschen zu wild. Sie erkannte, das erste Mal, dass es wirklich ernst um mich stand. Das machte ihr Angst aber auch wieder Mut, weil Frau Dr. Feucht so aufmunternd mit ihr sprch und un meinte, dass man etwas machen kann.

Sie machte gleich ein paar Termine für mich im AKH Wien auf der Ebene 9 aus. Ich sollte ein PET (Dez. 06), ein MRT (Jän. 07) und EEG-Video-Monitoring (Jän. 07) machen. Gott sei Dank hab ich von all dem wenig mitbekommen, abgesehn von der fiesen Piekserei.

Leider kam bei den Untersuchungen nicht so viel heraus, wie erhofft. Irgendwie war das PET nicht ganz normal und im MRT waren nicht definierbare Auffälligkeiten. Das EEG war noch zu schlecht um einen Herd finden zu können. Es hat fast immer überall geblitzt. 

Auf Empfehlung von Frau Prof. Feucht versuchte ich noch im März 2008 kurz vor meinem 1. Geburtstag die ketogene Diät anstatt der Cortison-Therapie. Ich musste dazu wieder eine Woche ins Krankenhaus in Salzburg. Es hätte mir ja geschmeckt, aber der Versuch musste abgebrochen werden, weil meine Blutwerte nicht mehr gut waren.